指定難病医療費助成制度
印刷用ページを表示する 掲載日：2024年9月4日更新
医療費助成制度について
平成26年5月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（以下「難病法」という）が成立し、平成27年1月より新たな医療費助成制度が始まりました。
福島県では、難病法に基づき「指定難病」の患者に対する医療費の助成を行っています。
※指定難病とは
・発生の機構が明らかでなく
・治療方法が確立していない
・希少な疾患であって
・長期の療養を必要とするもの
であって、厚生労働大臣が指定するものです。
福島県では、難病法に基づき「指定難病」の患者に対する医療費の助成を行っています。
※指定難病とは
・発生の機構が明らかでなく
・治療方法が確立していない
・希少な疾患であって
・長期の療養を必要とするもの
であって、厚生労働大臣が指定するものです。
令和6年4月より対象疾病が341疾病に拡大されます
【新たに追加される指定難病の疾病】
339 ＭＥＣＰ2重複症候群
340 線毛機能不全症候群（カルタゲナー症候群を含む。）
341 ＴＲＰＶ4異常症
339 ＭＥＣＰ2重複症候群
340 線毛機能不全症候群（カルタゲナー症候群を含む。）
341 ＴＲＰＶ4異常症
【名称が変更となる疾病】
54 成人発症スチル病（旧：成人スチル病）
121 脳内鉄沈着神経変性症（旧：神経フェリチン症）
123 ＨＴＲＡ1関連脳小血管病（旧：禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症）
126 ペリー病（旧：ペリー症候群）
167 マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群（旧：マルファン症候群）
54 成人発症スチル病（旧：成人スチル病）
121 脳内鉄沈着神経変性症（旧：神経フェリチン症）
123 ＨＴＲＡ1関連脳小血管病（旧：禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症）
126 ペリー病（旧：ペリー症候群）
167 マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群（旧：マルファン症候群）
診断基準等および臨床調査個人票の改正について（令和6年4月1日から）
191疾病で診断基準等が改正されるとともに、「診断基準に関する事項」及び「重症度分類に関する事項」の修正や、「人工呼吸器に関する事項」における「生活状況」欄の割愛等、すべての疾病について、臨床調査個人票の様式が改正されます。
下記リンクより新しい診断基準や臨床調査個人票の様式が取得できます。
下記リンクより新しい診断基準や臨床調査個人票の様式が取得できます。
令和5年10月1日から難病医療費助成制度が変わりました。
○指定難病と診断された皆さまへ
医療費助成の開始時期をこれまでの「申請日」から、「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒しできるようになりました。（令和5年10月1日以降の申請から適用されます。）
医療費助成の開始時期をこれまでの「申請日」から、「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒しできるようになりました。（令和5年10月1日以降の申請から適用されます。）
○難病指定医の皆さまへ
医療費助成の開始日を確認するため、臨床調査個人票に「診断年月日」欄が追加されます。
医療費助成の開始日を確認するため、臨床調査個人票に「診断年月日」欄が追加されます。
対象疾患
対象者について
指定難病にかかっていると認められる者（診断基準を満たす者）であって、次のいずれかに該当する者
（1）症状の程度が「重症度分類」の基準を満たす者
（2）「軽症高額」に該当する者
注1 指定難病の認定基準
・指定難病の認定基準は「診断基準」と「重症度分類」により構成されます。
・指定難病であると診断された方でも厚生労働大臣が定める「診断基準」と「重症度分類」の基準を満たす者、又は、「診断基準」を満たしているとともに「軽症高額」に該当する者でなければ医療費の助成は受けられません。
申請にあたっては、主治医に「診断基準」「重症度分類」に該当するか十分相談してください。
・指定難病毎の認定基準（「診断基準」「重症度分類」）については、難病情報センターまたは厚生労働省難病対策のホームページをご覧ください。
（1）症状の程度が「重症度分類」の基準を満たす者
（2）「軽症高額」に該当する者
注1 指定難病の認定基準
・指定難病の認定基準は「診断基準」と「重症度分類」により構成されます。
・指定難病であると診断された方でも厚生労働大臣が定める「診断基準」と「重症度分類」の基準を満たす者、又は、「診断基準」を満たしているとともに「軽症高額」に該当する者でなければ医療費の助成は受けられません。
申請にあたっては、主治医に「診断基準」「重症度分類」に該当するか十分相談してください。
・指定難病毎の認定基準（「診断基準」「重症度分類」）については、難病情報センターまたは厚生労働省難病対策のホームページをご覧ください。
注2 軽症高額について
・重症度分類の基準を満たさないものの、この支給認定の申請があった月以前の12月以内に月ごとの医療費総額が33，330円を超える月が年間3月以上ある者については、医療費の助成を受けられます。
・重症度分類の基準を満たさないものの、この支給認定の申請があった月以前の12月以内に月ごとの医療費総額が33，330円を超える月が年間3月以上ある者については、医療費の助成を受けられます。
自己負担について
自己負担上限額について
医療費助成を受ける難病患者は、所得に応じて設定された自己負担上限額（月額）の範囲内で医療費を負担していただくことになります。
自己負担上限額管理票
新たな医療費助成制度では、受診者ごとに自己負担上限額に達するまで病院や薬局などでお支払いいただくことになります。上限額に達した場合、それ以上支払う必要はありませんが、その証明のためには、自己負担上限額管理票を病院などの窓口に提示する必要があります。
※福島県では、特定医療費受給者証と一体型の管理票を交付しています。
※管理票が不足する場合は、下記の用紙をお持ちの受給者証に添付する等で使用してください。
※福島県では、特定医療費受給者証と一体型の管理票を交付しています。
※管理票が不足する場合は、下記の用紙をお持ちの受給者証に添付する等で使用してください。
自己負担上限額管理票については、下記を参考にしてください。
医療費助成の対象について
医療費助成の対象となるのは、指定難病及びこの指定難病を原因として発生する疾病に関する医療のみとなります。
（1）特定医療費の支給対象となる医療の範囲
・診察
・薬剤の支給
・医学的処置、手術及びその他の治療
・居宅における療養上の管理及びその治療に伴う世話その他の看護
・病院または診療所への入院及びその治療に伴う世話その他の看護
（2）特定医療費の支給対象となる介護の内容
・訪問看護
・訪問リハビリテーション
・居宅療養管理指導
・介護療養施設サービス
・介護予防訪問看護
・介護予防訪問リハビリテーション
・介護予防居宅療養管理指導
・介護医療院サービス
※保険適用とならない支出項目（文書料、差額室料、補装具代等）は、医療費助成の対象外となります。
（1）特定医療費の支給対象となる医療の範囲
・診察
・薬剤の支給
・医学的処置、手術及びその他の治療
・居宅における療養上の管理及びその治療に伴う世話その他の看護
・病院または診療所への入院及びその治療に伴う世話その他の看護
（2）特定医療費の支給対象となる介護の内容
・訪問看護
・訪問リハビリテーション
・居宅療養管理指導
・介護療養施設サービス
・介護予防訪問看護
・介護予防訪問リハビリテーション
・介護予防居宅療養管理指導
・介護医療院サービス
※保険適用とならない支出項目（文書料、差額室料、補装具代等）は、医療費助成の対象外となります。
申請手続
新規申請
新規申請については下記のとおりです。
臨床調査個人票
（難病情報センターまたは厚生労働省難病対策のホームページからダウンロードしてください。）
（難病情報センターまたは厚生労働省難病対策のホームページからダウンロードしてください。）
変更申請・届出
疾病の追加、自己負担上限額・指定医療機関・氏名・住所・送付先・被保険者証に関する事項・階層区分・適用区分にかかる変更については、下記の変更申請書・届出書の提出をお願いします。
更新申請
指定難病医療費受給者証（以下「受給者証」という。）には有効期間が設けられています。
継続して医療費助成を受けるためには、有効期間内に受給者証の更新手続きが必要です。
福島県では、概ね8月頃に受給者証をお持ちの方に対して、更新の手続きに必要な臨床調査個人票等の書類を同封の上、ご案内を郵送するサービスを行っています。
なお、更新のご案内がお手元に届かないような場合であっても、受給者証の有効期限内に更新手続きを行わないと継続して医療費助成を受けることができませんので、ご注意ください。
継続して医療費助成を受けるためには、有効期間内に受給者証の更新手続きが必要です。
福島県では、概ね8月頃に受給者証をお持ちの方に対して、更新の手続きに必要な臨床調査個人票等の書類を同封の上、ご案内を郵送するサービスを行っています。
なお、更新のご案内がお手元に届かないような場合であっても、受給者証の有効期限内に更新手続きを行わないと継続して医療費助成を受けることができませんので、ご注意ください。
再交付申請
受給者証を再発行する場合は下記の申請書の提出をお願いします。
資格そう失した場合
指定難病の資格をそう失した場合は下記の届出書の提出をお願いします。
提出窓口
各種申請は、申請者の住所を管轄する各保健福祉事務所または保健所にご提出いただくか、郵送でお送りください。
※なお、新規申請については保健福祉事務所または保健所に提出いただいてから、お手元に届くまでに4か月程度かかりますので、ご了承ください。
療養費請求について
特定医療費の支給認定申請中など、受給者証の交付を受けるまでの間に指定医療機関で受診し、特定医療費に相当する額を支払った場合には、受給者証が届いた後に、償還払いの申請をすることができます。
PDF形式のファイルをご覧いただく場合には、Adobe社が提供するAdobe Readerが必要です。
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